Meer e-health voor patiënten met taaislijmziekte (2024)
Groep: Ziekenhuis
“We kunnen patiënten meer last ontnemen”
“Meer e-health voor patiënten met taaislijmziekte en een soepeler overgang van kinderziekenhuis naar ziekenhuis voor volwassenen zijn nodig.” Dat stelt Harry Heijerman, hoogleraar Longziekten in het UMC Utrecht, in zijn op 9 mei uitgesproken oratie met de titel: Een leven lang de beste zorg. Hierin in bespreekt hij de zorgontwikkelingen rond verschillende longziekten, maar hij heeft het vooral over taaislijmziekte: Cystic Fibrosis (CF). Hij pleit voor een andere organisatie van zorg om ervoor te zorgen dat patiënten zo min mogelijk last hebben van hun behandeling.
CF is een erfelijke ziekte die tot op heden ongeneeslijk is. Patiënten met deze aandoening zijn dus hun hele leven ‘ziek’ en afhankelijk van gespecialiseerde zorgverleners. Met ongeveer 500 van de 1600 Nederlandse patiënten met CF is het CF-centrum van het UMC Utrecht veruit het grootste. Dankzij de toenemende verbetering van de levensverwachting is het merendeel van de patiënten inmiddels ouder dan 18 jaar en is er een toenemend aantal 50-plussers onder hen. “Hoe anders was dit toen ik in 1986 voor het eerst in aanraking kwam met deze ziekte. Toen overleden de meesten binnen enkele jaren na hun 18e.”
Meer CF-arts dan longarts Vrijwel alle patiënten met CF hebben een chronische bijholteontsteking, neuspoliepen en onvoldoende aangelegde voorhoofdsholtes. Ongeveer 80% van hen wordt geboren met een alvleesklierafwijking waardoor er een stoornis is in de vertering van vetten en eiwitten. Dit leidt vaak tot diabetes. Ook de darm heeft te maken met een gestoord watertransport waardoor ernstige darmverstoppingen kunnen ontstaan. De lever kan in de problemen komen door een verstoorde galafvloed wat tot ernstig leverfalen kan leiden. En dan zijn er nog andere dan de puur medische complicaties. Denk aan de keuze voor opleiding en werk, relaties, gezinsplanning en zwangerschap. “Hoewel ik longarts ben, zie ik mezelf en mijn collega’s meer als CF-arts en huisarts voor deze patiënten.”
Avondspreekuur Waar patiënten nog wel vaak last van kunnen hebben is de overgang van de kinder- naar de volwassen zorg. “Daar worden hele transitieprogramma’s voor bedacht, vaak zonder te vragen wat ouders en kinderen nu zelf graag willen. Heel bijzonder want met het bereiken van het 18de levensjaar wordt je ziekte niet anders. Het lijkt er dus op dat de patiënt zich moet aanpassen aan ons en niet andersom.
Meer samenwerking tussen kinderartsen en artsen voor volwassenen moet deze overlast kunnen wegnemen. Om die reden houden de betrokken kinderarts uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis en ik sinds twee jaar een avondspreekuur. Hoe makkelijk is het om elkaars patiënten te zien? Tussentijdse evaluaties laten zien dat patiënten en hun ouders dit enorm op prijs stellen. De overgang van kinderarts naar longarts gaat dan eigenlijk op een natuurlijke manier, daar hoef je geen enkel protocol voor te schrijven. Geen verschil in benadering, geen verschil in behandeling en samen met patiënten het moment van overgang bespreken. Niets hoeft direct. Ik zie soms ook oudere kinderen de eerste keren nog in het WKZ.”
E-health Harry noemt het prachtig om patiënten in ons ziekenhuis te zien en spreken, maar vraagt zich af of dat altijd wel het beste is voor onze patiënten. “Onze patiënten met CF moeten vaak grote afstanden afleggen om naar het ziekenhuis te komen. Een polikliniekbezoek is voor hen vaak een dagvullend programma als zij uit Helmond of Winterswijk moeten komen. Met een verbetering in de prognose hebben veel patiënten ook gewoon een fulltimebaan en/of een normaal gezinsleven. Dan hakt zo’n dag er wel in, zeker als je je eigenlijk best goed voelt. Dat moet dus anders. Longfuncties kunnen ook thuis geblazen worden; een sputumkweek kun je ook tien dagen tevoren per post naar het ziekenhuis sturen; iedereen kan zich wegen. Ook het meten van vitaliteit/activiteit is makkelijk en kan ongemerkt via de mobiele telefoon. Dit moeten we gewoon regelen. Daar zijn natuurlijk wel ict-ondersteuning en financiële middelen voor de apparatuur die patiënten thuis moeten gebruiken voor nodig. Ik kan mij niet voorstellen dat dit niet oplosbaar is. Mijn voornemen is om per 2020 eens in de twee weken een E-health spreekuur te doen. Dat kan ook gewoon in de avond vanuit huis. Kortom de patiënt en de dokter thuis, alleen maar winst. Zonder gedoe van piepers en andere drukte. Ik kan mij daar nu al op verheugen.”
De levensverwachting van mensen met taaislijmziekte
Tegenwoordig wordt de helft van de mensen met taaislijmziekte ouder dan 50 jaar. De andere helft overlijdt dus op jongere leeftijd. Toch neemt de levensverwachting van mensen met CF al jaren toe, en wordt men steeds ouder.
Met e-health wordt het gebruik van informatie- en communicatietechnologie in de zorg bedoeld. Voorbeelden hiervan zijn afspraken met huisartsen via videobellen en gezondheidsapps voor patiënten.
De behandeling van taaislijmziekte is gericht op het bestrijden van klachten en het zoveel mogelijk voorkomen van schade aan de organen. Taaislijmziekte is helaas (nog) niet te genezen. De behandelingen zijn vooral bedoeld om de lichamelijke conditie zo goed mogelijk te houden.
Er is dus niet veel te zeggen over het verloop van cystic fibrosis in het algemeen. De helft van de Nederlanders met cystic fibrosis wordt ouder dan veertig jaar. Veel ouder dan vroeger, toen de ziekte al snel een dodelijke afloop had. De andere helft heeft een levensverwachting tot maximaal veertig jaar.
Dit betekent dat de helft van de Belgen met muco jonger en de andere helft ouder is dan 23,6 jaar. Ter vergelijking: een “doorsnee” Belg is ongeveer 41 jaar oud. De mediane levensverwachting van een baby die vandaag met muco geboren wordt, is 49 jaar.
Online communicatie is zeker in het begin lastiger en minder eenduidig dan face-to-face communicatie, mogelijk door een gemis aan non-verbale communicatie. ...
Onduidelijkheid over financiering van eHealth, mede vanwege de overgangsfase naar (meer) digitale zorg.
eHealth is de toepassing van soortgelijke technieken als domotica, maar dan specifiek ingezet om uw gezondheid of de gezondheidszorg als geheel te verbeteren of ondersteunen. Zo kunnen domotica ingezet worden als eHealth-toepassing.
Hoe weet ik dat ik taaislijmziekte heb? Met een zweettest of met onderzoek naar erfelijkheid (DNA-onderzoek) kan worden getest of u taaislijmziekte heeft. Kinderen krijgen, na de hielprik, vaak een zweettest. Als volwassene krijgt u DNA-onderzoek.
Cystic fibrosis (CF) staat ook wel bekend als de taaislijmziekte. Het is een erfelijke, blijvende en helaas ongeneeslijke ernstige ziekte. In ons lichaam zitten ontelbaar veel kliertjes die slijm uitscheiden.
Cystische fibrose (CF, mucoviscidose of taaislijmziekte) is een ernstige, chronische erfelijke aandoening waarbij het slijm in de longen, in het maagdarmkanaal, de lever en de alvleesklier abnormaal taai is. Cystische fibrose is de meest voorkomende erfelijke ziekte in België.
Hoe weet ik dat ik taaislijmziekte heb? Met een zweettest of met onderzoek naar erfelijkheid (DNA-onderzoek) kan worden getest of u taaislijmziekte heeft. Kinderen krijgen, na de hielprik, vaak een zweettest. Als volwassene krijgt u DNA-onderzoek.
Taaislijmziekte is een erfelijke aandoening en komt door een niet goed werkend CFTR-eiwit. Dit eiwit zorgt voor de zouthuishouding in de slijmvormende cellen en de zweetklieren van het lichaam. Om de diagnose CF te krijgen heb je van je vader én je moeder het verkeerde CF-gen gekregen.
Introduction: My name is Chrissy Homenick, I am a tender, funny, determined, tender, glorious, fancy, enthusiastic person who loves writing and wants to share my knowledge and understanding with you.
We notice you're using an ad blocker
Without advertising income, we can't keep making this site awesome for you.
